2025 онд Жон Пол Макри түрэмгий DIPG хавдартайгаа мэдсэн нь хүүхдийн тархины хорт хавдрын судалгааны санхүүжилтийн хомсдлыг тодотгов

Жон Пол Макри 2025 оны гуравдугаар сард мэс ажилбар хийх боломжгүй DIPG буюу тархины багана орчмын хавдартай гэж оношлогдсоноо сонссон мөчөөс эхлээд гэр бүл нь цаг хугацаатай уралдаж эхэлсэн. Кэти Макригийн хэлснээр хүү нь “Ээж ээ, толгойгоо тэгш байлгахаар бүх юм хоёр харагдаад байна” гэж хэлж, удалгүй эмч нарын дүгнэлт илүү тодорхой болсон. “Бидэнд хэлсэн таамаг нь хоёр сараас 11 сар хүртэл амьдарна, хийх зүйл үнэндээ байхгүй гэсэн” гэж тэр дурссан. Тэр үед Макригийн гэр бүл тусламж болох ганц боломж нь эмнэлзүйн туршилт байж магадгүй гэж найдаж байлаа.

Гэвч 2025 оны наймдугаар сард Үндэсний Эрүүл Мэндийн Хүрээлэнгийн харьяа Үндэсний Хавдар Судлалын Хүрээлэн Pediatric Brain Tumor Consortium-д дахин санхүүжилт хүсэх эрхгүй болсон тухай мэдэгдсэн гэж Ира Данкел хэлсэн нь нөхцөл байдлыг улам хүндрүүлэв. Санхүүжилт тасарснаар шинэ өвчтөн эмнэлзүйн туршилтад элсэх боломжгүй болж, нэг туршилтын эхлэл наад зах нь нэг жилээр хойшилсон байна. Данкелийн мэдээлснээр хоёр эмнэлзүйн туршилт бүрэн зогсож, өөр дөрвөн судалгаа томоохон эмнэлгүүдийн сүлжээнд шилжсэн ч 13 сарын хугацаанд элсэлт явагдаагүй. Гэр бүлүүдийн хувьд энэ нь “маргааш” гэж хэлж байсан боломж өнөөдөр таг хаагдаж буйтай адил сонсогдоно.

Кэти Макри “Та нар миний хүүд тусалж чадахгүй гэж юу гэсэн үг вэ” гэж өөрөөсөө асуухаас өөр аргагүй болсон гэжээ. Түүний хэлснээр “Энэ нь маш их бухимдал төрүүлж байна, сайн ажиллаж байсан бүтцийг нураасантай адил” байв. Ира Данкел энэ шийдвэрийг зардал танах арга хэмжээ байсан гэж тодорхойлоогүй, харин хүүхдийн хавдрын эмнэлзүйн туршилтын орчин ихээхэн өөрчлөгдсөнийг илтгэсэн гэж тайлбарласан. Өөрөөр хэлбэл, тогтсон сувгаар тогтвортой явж байсан элсэлт, логистик, хамтын ажиллагааны гинжин хэлхээ тасрахад хүрчээ.

Энэ завсар Жон Пол Макригийн өвчний явц шийдвэрлэх хэмжээнд өөрчлөгдсөн байна. Түүний хавдар нуруу нугас руу тархсан тул эмнэлзүйн туршилтад тэнцэхээ больж, одоо асаргаа сувилгааны хосписын тусламж авч байгаа гэж мэдээлсэн. Түүнтэй адил оноштой хүүхдүүдийн хувьд цаг хугацаа бол хамгийн үнэтэй нөөц. АНУ-д жил бүр ойролцоогоор 300 хүүхдэд DIPG оношлогддог бөгөөд одоогоор бүрэн эмчлэх аргагүй хэвээр байна.

Санхүүжилтийн хязгаарлалт зөвхөн нэг консорциумын асуудал биш гэдгийг өргөн хүрээний тоон баримтууд давхар харуулж байна. Холбооны засгийн газрын хорт хавдрын судалгааны сангийн дөнгөж 4 хувь нь хүүхдийн хорт хавдрын эдгэрэл хайх чиглэлд ногддог гэж мэдээлэгдсэн. Түүнчлэн 2025 оны хоёрдугаар сараас наймдугаар сар хүртэл холбооны санхүүжилттэй олон мянган судалгааны төслөөс 2 тэрбум ам.доллароос дээш хөрөнгө татагдсан эсвэл царцаагдсан нь судалгааны экосистемийн эрсдэлийг улам тодрууллаа. Ийм нөхцөлд эмнэлзүйн туршилтын нэг жилийн хойшлолт гэдэг нь шинэ эмчилгээний дараагийн алхам олон айлын хаалган дээр ирэх хугацаа сунана гэсэн үг.

Макригийн гэр бүлийн түүх хүүхдийн тархины хорт хавдартай бодит амьдрал дээр судалгааны “тасалдах” гэдэг үг ямар үнэтэй тусдагийг ил болгож байна. Туршилтын элсэлт зогсоход зөвхөн нэг протокол хойшлохгүй, өвчтөнүүдийн боломж давхар хумигдана. Эцэст нь хүүхдийн хавдартай айлууд сонголт багатай системийн дунд “хийх зүйл үнэндээ байхгүй” гэх өгүүлбэртэй дахин дахин нүүр тулна. Энэ бол нэг гэр бүлийн уй гашуугаар хэмжигдэхгүй, ирээдүйн эмчилгээний ахиц удаашрах эрсдэл бодитоор нэмэгдэж буй дохио юм.